Богдан Кнежевић чека одлуку о терапији Гивиностат

Дванаестогодишњи Богдан Кнежевић из Ужица једини је дечак у овом граду који болује од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД).

Како се наводи, Богдан је у узрасту када је свестан изазова које болест носи, али се свакодневно буди са надом и борбом да задржи снагу.

Та нада је тренутно усмерена на иновативну терапију Гивиностат, која је због изузетно високе цене финансијски недостижна. Терапија би могла да допринесе очувању његове самосталности, снаге у рукама и функције срца.

Предмет се налази пред Републичким фондом за здравствено осигурање (РФЗО), а очекује се одлука о одобравању терапије. Како се наводи, у овом кругу биће одобрен мали број захтева.

Упућен је апел да се јавност информише о овом случају и пружи подршка како би се скренула пажња на могућност лечења.

-Обраћам Вам се као мајка дванаестогодишњег Богдана Кнежевића, јединог дечака у Ужицу који болује од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД). Пишем Вам јер верујем у снагу заједништва и у то да свако дете заслужује шансу да сачува своју снагу.

Богдан је дечак који се не предаје. Он је у узрасту када је потпуно свестан сваког свог покрета и сваког изазова који болест носи, али се сваког дана буди са надом. Та нада се данас зове Гивиностат – иновативна терапија која је за нас, као родитеље, финансијски недостижна због своје изузетно високе цене. Она за Богдана значи могућност да што дуже остане самосталан, да сачува снагу у рукама и, оно најважније, функцију свог срца.

Његов предмет је пред РФЗО-ом и са великим нестрпљењем чекамо вести. Имамо информацију да ће у овом кругу само мали број дечака добити одобрење за ову скупу терапију. Свим срцем се надамо и молимо да Богдан буде међу њима, јер му сваки дан без лека неповратно одузима делић мишићне снаге.

Желимо да се о Богдану чује! Молим Вас да својом објавом будете део наше „војске подршке“. Помозите нам да се за Богдана чује, јер он није само број у систему, већ борац из нашег града који бије најтежу битку - написали су Богданови родитељи.